Emanuele Scifo una vita dedicata ai bambini con malattie rare

Abbiamo incontrato Emanuele Scifo che ha dedicato la sua vita ai bambini con malattie rare attraverso la sua Fondazione, che porta appunto il suo nome, e lo abbiamo intervistato per Rome Central Magazine.

1) Ciao Emanuele raccontaci la tua storia sin dall’inizio.
La mia vita sin dall’età di 5 anni non è stata molto facile , purtroppo la mia salute mi ha dato sempre grossi problemi ma sono riuscito sempre a rialzarmi
anche quando tutto poteva sembrare oramai perduto.

Oggi purtroppo credo di essere arrivato alla fine del mio viaggio, non mi lamento ho avuto tanto dalla vita, una famiglia magnifica ,una sorella che mi da luce nelle mie scure giornate e tanti veri amici. Purtroppo dal 2005 è iniziato un calvario, speranza e con una patologia che mi ha consumato nel tempo.
Pesavo circa 98 kg, ero sovrappeso ma avendo fatto uso di farmaci per una patologia renale pregressa era quasi normale il mio peso.
La mia vita nonostante i problemi trascorreva normalmente quando un giorno, appena dopo pranzo incominciai ad avere un forte senso di nausea e vomito
accompagnato da tremendi dolori all’addome.
Da allora ad oggi che peso 44 kg ne è passato di tempo , forse il più lo ho trascorso in sala operatoria e nei reparti di degenza dell’Ospedale S.Orsola di Bologna.tutti i miei sintmoni indirizzavano i diagnosti verso una patologia che si chiama pseudo ostruzione intestinale cronica aggravata da una gastroparesi che , appunto, nonostante gli interventi chirurgici non è regredita anzi è peggiorata.
Tale peggioramento aveva indotto i Clinici , ad inserirmi in una lista per un trapianto multivisceralestomaco-(duodeno-pancreas-milza-intestino tenue
crasso), che visto il mio stato di salute avrebbe rappresentato l’ultima chance.
Chiaramente come è facilmente comprensibile questo tipo di trapianto è molto raro saranno una 40 in tutto il mondo e purtroppo ha un alto tasso di
mortalità. Questo non mi preoccupava nè mi spaventava ,solo che siccome l’unico centro in Italia che effettuava questo trapianto era Bologna e come detto l’intervento era un intervento ad alto rischio e la tempistica era quantomai incerta.
L’unica alternativa possibile per me sarebbe stata quella di recarmi a Miami, dove sebbene le possibilità di vita o morte sarebbero sdtate le stesse,presso il centro
del Jackson Memorial Hospital, sicuramente l’incidenza dell’intervento a cui io mio sarei dovuto sottoporre era piu alta e quindi questo avrebbe potuto giocare a mio favore.
Come potete immaginare il preventivo di un intervento del genere era altissimo, si parlava di un milione e mezzo di dollari.
Io volevo giocarmi la mia ultima possibilità , e dal marzo 2014 è partita una stupenda gara di solidarietà che ha visto mobilitarsi , piazze, famiglie , bambini… Ovviamente una cifra di tale entità si sarebbe potuta raggiungere solo con un finanziamento pubblico , ma l’attenzione dei media e L’impegno della Commissione Salute della Regione Campania e del Allora Direttore Sanitario della mia ASL , con autorizzazione del Ministero della Salute hanno erogato , direttamente a Miami un finanziamento di 1,5 milioni di dollari.
Io sono partito per Miami , forte delle mie speranze ma dopo 20 gg di esami , si è scoperto che la mia era una Patologia rara di tipo oncologico a lenta progressione e che un intervento chirurgico di qualsiasi natura sarebbe stato del tutto inutile. Oggi vivo la mia condizione , tra chemio sperimentali e farmaci convenzionali palliativi , per sopportare questo male che lentamente mi porterà alla fine .

2) Emanuele, Aiuta i nostri lettori a capire cosa e’ una malattia rara.
Una malattia è considerata “rara” quando colpisce 5 persone ogni 10.000 abitanti. La bassa prevalenza nella popolazione non significa però che le persone con malattia rara siano poche. Si parla infatti di un fenomeno che colpisce milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Del resto, il numero di Malattie Rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 6.000 e le 7.000, ma è una stima riduttiva. L’unione europea ne calcola 8.000 (Bozza Piano Nazionale Malattie Rare 2013/2016). Parlare di malattie rare nella loro totalità, e non come singole patologie, serve a mettere in luce e a riconoscere una serie di comuni problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati e non frammentati, che coinvolgono gruppi di popolazione accomunati da bisogni simili, pur salvaguardandone peculiarità e differenze. In questa specifica ottica si inserisce l’operato della Fondazione Emanuele Scifo , non soffermandosi sulle singole patologie , dove sebbene mai troppe , esistono già numerevoli e importanti realtà che si dedicano a questa specifica , ma individuando un gruppo di popolazione specifica ( I bambini) , La Fondazione si impegna con tutta la sua progettualità all’analisi specifica dei loro bisogni comuni , uno fra tutti l’integrazione scolastica . La scuola , infatti , è una grande palestra d’integrazione sociale e di vita e provvede alla progettazione in funzione dell’inclusione di tutte le disabilità, degli alunni con difficoltà specifiche di apprendimento (DSA) e comunque di tutti gli alunni che necessitano di interventi Educativi Speciali (BES). L’integrazione scolastica è un processo reticolato e diffuso che attiva e mette in sinergia le risorse di tanti attori significativi : l’alunno di cui si parla, i docenti, l’insegnante di sostegno, il personale della scuola, gli operatori dei servizi, i compagni di classe, la famiglia, l’intera comunità, e le strategie didattiche da essa disegnate ed utilizzate collegano l’alunno bisognoso alla CLASSE, rendendo così significativa la sua presenza e nel contempo sono di cerniera tra gli insegnati curricolari e di sostegno, coinvolgono tutti gli alunni, innescano risorse informali di insegnamento nel gruppo classe e valorizzano le differenze. Con questi presupposti la Fondazione si impegna a utilizzare le sue risorse per realizzare tutti quegli interventi atti a favorire lo sviluppo educativo , formativo e sociale di tutti gli attori coinvolti nel processo su citato. Attraverso prestigiose collaborazioni con Università Italiane , Modena e Reggio Emilia fra tutte e l’acquisizione di protocolli da marchi di rilevanza Nazionale SOS DISLESSIA prof. Giacomo Stella , si offre un percorso di adeguamento e perfezionamento dell’integrazione di tutti i bambini con Bisogni Educativi speciali che se anche legati alla peculiarità della singola patologia , non differiscono di molto nella strategia di funzionamento e di ottenimento dei risultati. Ecco quindi che La Fondazione si inserisce con programmi specifici di screening , percorsi di supporto alle famiglie , momenti di orientamento per il personale docente e non , con l’unico scopo che per quanto rara possa essere una singola patologia una cosa accomuna tutti i bambini e quella è la voglia di imparare e noi abbiamo il dovere di aiutarli.

3) Quali sono le vere difficolta’ in Italia nel portare avanti una Fondazione come la tua?
Le difficoltà gestionali che si incontrano nel portare avanti nel nostro Paese una Fondazione , secondo il mio parere , sono soprattutto legate soprattutto alla scarsa informazione che viene data a chi decide di effettuare una donazione , Impresa o privato cittadino che sia . Qui si inserisce la nuova modifica di legge che entra in vigore dal primo Gennaio 2018n , secondo cui Come Pubblicato anche sul Sole 24 h “L’articolo 83 del Dlgs 117/2017 amplia i benefici fiscali per le donazioni in denaro e in natura eseguite dal 1° gennaio 2018. In particolare, passa dal 26% al 30% la detrazione Irpef per le donazioni delle persone fisiche (che sale al 35% se l’ente beneficiario è una organizzazione di volontariato). Sarà poi eliminato il tetto di 70mila euro come importo massimo della donazione stabilito dalla «Più dai, meno versi», applicabile nella versione attuale fino al 31 dicembre 2017. In pratica, le donazioni in denaro o in natura effettuate da persone fisiche, enti e società, diventeranno deducibili entro il limite del 10% del reddito complessivo dichiarato.” Ma quanti sono realmente informati di questa situazione in Italia? Molto pochi visto che dalle ultime indagini , se non in Campagne fortemente spinte a livello mediatico , le donazioni , o almeno quelle rintracciabili sono ancora notevolmente basse rispetto ad altri Paesi (USA). Questo potrebbe essere un importante appello ai nostri politici , magari aumentare la campagna informativa in tale materia.

4) I tuoi progetti futuri?
I miei progetti futuri?
Bene , la mia Fondazione con il suo motto credo sia piuttosto esplicativa in materia, “ Cominciate con il fare il possibile e vi sorprenderete a fare l’impossibile”. L’impossibile??? Bene per lo spirito della mia Fondazione l’impossibile è rintracciabile in molte cose , dare ad esempio anche ad un bambino in un letto conta i suoi giorni , la gioia di leggere “ come puo’” di scrivere come puo” di imparare “ come puo”… Questo è il mio impossibile.

5) Come possono aiutarti le porsone che volessero sostenere la tua Fondazione?
Chiunque voglia aiutarci puo’ farlo in vari modi attraverso le donazioni sul conto corrente bancario della Fondazione o attraverso il 5×1000,tutte le info e le modalita’ potete trovarle andando sul sito ufficiale: www.fondazionescifo.com

Maximo De Marco

About Maximo De Marco

Maximo De Marco inizia la sua carriera sin da giovanissimo come ballerino, modello, attore, cantante, formandosi e perfezionandosi artisticamente a livello Internazionale.

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